jueves, 4 de noviembre de 2021
lunes, 25 de octubre de 2021
Piden mejorar la atención a personas con dolor crónico
Angélica González -
Piden mejorar la atención a personas con dolor
crónico
Angélica González -
La asociación de fibromialgia y astenia crónica exige a la Junta una unidad de referencia y prepara para 2022
una serie de charlas con experiencias personales de pacientes que quieren divulgar sobre esta patología y cómo les afecta en su vida
Seis años tardó Alberto Alonso en saber que el dolor que sentía en su mano derecha, idéntico al que produce un golpe con un destornillador pero de forma permanente, se debía a una patología poco frecuente. Se llama enfermedad de Sudeck o síndrome regional complejo y en su caso apareció tras una operación de tendinitis que se complicó. Entonces tenía 27 años; ahora, 52, y estas 'bodas de plata' con el dolor quiere conmemorarlas hablando de su experiencia. La charla, que tendrá lugar el 22 de febrero del próximo año, será la primera de una serie en la que la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Burgos (Afibur) quiere visibilizar las historias de las personas que viven con dolor crónico sea cual sea su origen.
«Voy a contar mi historia pero desde las emociones, de cómo cambió mi vida entera. Yo era una persona muy activa, con mucho humor, trabajaba y era lo que se llama un 'culo inquieto', así que he pasado un duelo muy largo», comenta. Porque lo que experimenta una persona que tiene mucho dolor y todos los días es una pérdida de la vida como la entendía hasta entonces, en el caso de Alberto Alonso, incluido el trabajo en una fábrica de la ciudad.
Además de una pérdida, es un cambio radical y, a veces, supone tener los ojos de los demás encima: las consultas y las citas médicas se repiten constantemente y aparece una cierta suspicacia. En los entornos laborales no es infrecuente que a las personas que se enfrentan a una patología desconocida y muy invalidante se les cuestione el sufrimiento e incluso se les tache de insolidarios con sus compañeros. «Esa mirada la hemos sentido todos alguna vez», cuenta Laura Pascual, presidenta de Afibur, que afirma haber sido testigo de la evolución de Alberto durante los últimos años: «Algunas veces venía hundido pero es muy fuerte y se ha ido recuperando anímicamente él mismo». En este punto han sido muy importantes las personas que le acompañan en la vida: su mujer, sus padres y el resto de la familia: «Esto hay que reseñarlo porque hay personas a las que ni su propia familia cree. En este sentido he tenido mucha suerte y siempre he estado muy acompañado».
Es complicado definir el dolor. A pesar de que cada vez existen más herramientas para objetivarlo siempre hay una carga subjetiva enorme. Pero Alberto Alonso es muy preciso. En la actualidad lleva en su brazo derecho una férula para evitarle cualquier mínimo roce que le haga ver las estrellas. «Yo tengo hipersensibilidad en un lado concreto de la mano y solo llevar una camisa de manga larga o que me dé el viento en esa zona me provoca un dolor hiriente. Al contrario, en la palma, no tengo sensibilidad alguna».
Ha pasado por todos los tratamientos que existen y alguna vez alcanzó un cierto nivel de confort, o más bien, una singular reducción del dolor aunque fue por poco tiempo. En una ocasión, le colocaron una bomba de morfina: «Se estropeó y los síntomas fueron espantosos: vomitaba, me mareaba, estuve fatal y fui a Urgencias y me trataron como a un toxicómano».
La presidenta de Afibur pone de ejemplo la historia de Alberto para alertar sobre la poca atención que se presta a los pacientes con dolor crónico. Tal es así que sus reclamaciones pocas veces se ven atendidas. La última, es la de la creación de una unidad de referencia en Castilla y León para pacientes con dolor crónico: «Sería muy importante para nosotros porque en este tipo de unidades, que ya hay en otras comunidades autónomas, se objetiviza muy bien el dolor, se mide de forma que se pueden dar los tratamientos más adecuados, pero hasta ahora nos han dado largas y nos han dicho que sería estigmatizar al colectivo». También se duelen de que el protocolo sobre fibromialgia en Atención Primaria, que Burgos fue la primera provincia en firmar, no sea conocido por muchos médicos de Familia. Pero no todo son críticas. Afibur, por otro lado, agradece la puesta en marcha hace cuatro años de talleres neurológicos en tres centros de salud de la ciudad, que empezaron atendiendo a pacientes de fibromialgia y que ahora se han extendido a todos aquellos que sufren dolor crónico por un cáncer, un accidente u otras patologías.
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